Santé : Plaidoyer pour une meilleure prise en compte des maladies rares


Le Soleil : Lors de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, un plaidoyer a été fait pour que ces pathologies touchant très peu de personnes bénéficient d’une meilleure attention
Aujourd’hui, 7.000 maladies rares sont dénombrées à travers le monde par l’Organisation mondiale de la santé, a révélé l’Association humanitaire contre les maladies (Ahcm) lors d’un atelier tenu à la mairie de la ville de Guédiawaye. L’objectif de cette activité, tenue dans le cadre de la célébration de la Journée internationale des maladies rares, a été de sensibiliser le public sur ces pathologies tout en lançant une alerte aux autorités et aux partenaires.

D’après la définition médicale, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000, soit 0,29 % de la population. L’Ahcm trouve paradoxal les difficultés que rencontrent ces maladies à trouver des financements, pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre. « Les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne préfèrent pas consacrer des moyens suffisants aux maladies rares », ont indiqué les responsables de l’Ahcm. C’est ce qui a poussé l’association, en collaboration avec le ministère de la Santé et de l’Action sociale, ainsi que d’autres partenaires, à mener une croisade, afin que le Sénégal, 35ième pays à célébrer cette journée, apporte sa pierre à l’édifice en se joignant à la communauté internationale pour cette 10ième édition.

A travers cet atelier, l’Ahcm entend sensibiliser le public sur les maladies rares et leurs répercussions sur la vie des patients. Diffuser et faire partager l’information sur ces maladies est une autre bataille que compte mener l’association. Le médecin-chef du district sanitaire de Guédiawaye, le Dr Cheikh Bamba Dièye, a précisé que ces maladies sont souvent méconnues et négligées du fait de leur rareté. Il a estimé qu’elles méritent d’être prises en compte pour éviter des complications, des invalidés, voire des décès, chez ceux qui en souffrent. Sur ce, il a cité la fièvre de la vallée du Rifp, une maladie virale qu’on peut contracter en manipulant de la viande contaminée, le Zika qui a récemment défrayé la chronique comme faisant partie des maladies rares qu’il importe de prévenir par la sensibilisation.

Le vice-président de l’Ahcm, Mohamed Yéwéno, a indiqué que l’association va s’implanter dans les autres localités du pays pour constituer un relai important au ministère de la Santé et permettre à la population de pouvoir disposer de suffisamment d’informations sur ces maladies rares. « En dehors de ces maladies rares, nous nous intéressons aussi à d’autres pathologies, telles que le diabète, l’hypertension artérielle, bref, toutes ces maladies qui, aujourd’hui, constituent un réel problème de santé publique », a-t-il soutenu.

 

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   MSAS, Ministère de la Santé et de l'Action Sociale du Sénégal